Maladie de Hodgkin : quand les cheveux partent en vacances…

Ségolène de Margerie a 26 ans, en 1998,  lorsque le diagnostic tombe : elle est atteinte d’une maladie de Hodgkin ( communément appelé cancer des ganglions). Elle a publié un livre récemment  » Encore combien de jours maman  » : ce titre reprend une phrase prononcée  par son fils qui avait alors 3 ans . Ce livre témoigne à la fois du combat et de la victoire d’une patiente contre le cancer mais aussi du combat pour redonner la vie, alors que les médecins ne lui avaient laissé pratiquement aucun espoir d’avoir de nouveau spontanément des enfants, surtout après la chimiothérapie administrée lors de la rechute ( chimiothérapie  d’intensification avant l’autogreffe) jugée lourde et très stérilisante. A l’heure actuelle une congélation d’ovocytes immatures est systématiquement proposée aux femmes mais ce n’était pas le cas en 1998. A la fin de sa maladie, Ségolène a donné le jour à 3 enfants. La médecine n’est pas une science exacte…

 

 Au fil des pages, Ségolène nous fait partager son quotidien : le diagnostic, les consultations et hospitalisations à l’Institut Gustave Roussy, et donc les séparations avec son mari, son fils,   la mise en route de la chimiothérapie, la rechute, le séjour en chambre stérile, les réflexions de l’entourage, celles qui réconfortent, celles qui blessent, etc

Cette patiente livre ses astuces pour échapper à l’hôpital, au moins par la pensée, en imaginant sa vie loin des blouses blanches, en rêvant à des petits plaisirs simples   : déguster une crêpe au Nutella, dîner au restaurant, s’allonger sur le sable chaud, se prélasser devant la cheminée…
Ségolène explique également les trucs qu’elle a découverts et qui lui ont permis de supporter un peu mieux les désagréments de la chimiothérapie : l’eau qu’elle parvient à boire sous réserve de lui ajouter un peu de sirop de framboise, les canettes de crème hypercalorique qui sont plus faciles à consommer lorsqu’elles sont congelées, etc
Les semaines de chimio se succèdent, se ressemblent mais les effets des produits varient d’un cycle à l’autre.

Le plus dur à vivre a été la perte des cheveux, bien que certains persistent à dire que ce n’est pas grave, que les cheveux repoussent. Cette jeune femme a ressenti un terrible sentiment de nudité lorsque ses cheveux sont tombés, elle trouvait qu’afficher son crâne chauve était aussi indécent qu’une exhibition publique sans vêtement. Seuls le foulard, style bandana ou la perruque lui ont permis d’affronter le regard des autres, y compris ceux de l’équipe soignante. Seul le bandana  peut être porté dans un lit, parce qu’une perruque glisse, irrite le cuir chevelu. 
Heureusement, comme son fils de 3 ans lui avait dit spontanément, ses cheveux étaient seulement partis en  vacances et ne tarderaient donc pas à revenir.

Tout au long de sa maladie,  Ségolène a  fait le maximum pour garder sa féminité, s’habiller, se maquiller ( le blush permet de faire oublier le teint de chimio) parce que tout cela permet d’oublier un peu la maladie.
La perte d’identité atteint son apogée lorsque les cils et les sourcils commencent à tomber et que le mascara devient parfaitement inutile.

Cette patiente évoque ses relations avec les soignants et toute l’équipe hospitalière : elle en veut à certains médecins qui l’ont suivie avant le diagnostic, qui n’ont pas su tirer le signal d’alarme, qui lui ont fait perdre du temps précieux pour l’instauration du traitement initial. Mais elle remercie chaleureusement au fil des pages, tous les soignants qui l’ont aidée à guérir, à surmonter sa souffrance.
Ségolène rappelle qu’un patient ne demande pas aux soignants de souffrir avec lui , mais attend des signes d’écoute et de respect, que l’on reconnaisse son combat. Elle rappelle aussi toutes les bienfaits des sourires des soignants, parce que les patients puisent de la force dans ces sourires à fortiori  lorsqu’elle séjournait en chambre stérile et qu’elle devinait les sourires derrières les masques grâce aux plissements des yeux.  Tout l’équipe hospitalière a son rôle à jouer pour aider les patients : Ségolène rapporte la bonne humeur de certaines équipes de ménage qui ont su la distraire avec leurs anecdotes, la faire rire lui faire oublier au moins pour quelques instants sa souffrance.

Par contre, certains soignants se sont montrés très froids, faisant payer aux patientx leurs soucis du moment, le considérant comme un numéro parmi d’autres…

 Un malade qui souffre cherche en l’autre, y compris dans son entourage, une oreille compréhensive, un soutien, un petit signe, pas nécessairement une visite à l’hôpital, parfois peu appréciée quand le malade pense ne pas être présentable, mais un coup de téléphone, un SMS, etc

Ségolène décrit les réveils en fanfare le matin à l’hôpital pour la prise de constantes, les réveils en douceur n’existent qu’en rêve : à 7H, la lumière allumée brusquement sort le patient de son sommeil, la discrétion n’est pas de mise à l’hôpital !
Cette patiente aborde également les liens qui se tissent avec les autres patients, Maria par exemple, qui ne parle que la langue de Dante et  avec laquelle Ségolène échangera en italien et lui servira même d’interprète avec les soignants.

 Ségolène de Margerie qui a toujours tenté de garder son sourire nous rappelle que ce n’est pas parce que l’on sourit que l’on ne souffre pas et ni parce que l’on souffre que l’on ne peut pas sourire ! 

Nous avons tous beaucoup à apprendre de ces remarquables témoignages de patients, que l’on soit soignant, patient, responsable d’établissements de soins, membre de l’entourage d’une personne malade, etc

Ségolène de Margerie n’exclut pas de créer un blog, une communauté de patients atteints de pathologies hématologiques : les Médecins maître-toile l’encouragent bien sûr vivement à le faire !

 Vous pouvez lire également les articles suivants :

• e-patients à la conférence Doctor 2.0 and You 2012
• Médecins 2.0 : des exemples de communautés de médecins en ligne
• Nouvelles ressources disponibles sur le web pour les médecins 2.0

Site internet conseillé :

• Cancer contribution : site collaboratif francophone dédié au cancer