Quelques exemples de communautés de patients

Nous serons plusieurs MMT à intervenir les 6 et 7 juin à Paris à la prochaine édition du congrès Doctors 2.0 & You, organisé par un de nos membres, Denise Silber. En 2012, la conférence Doctor 2.0 and You a donné la parole à de nombreuses communautés de patients. La plupart d’entre elles ont été créées par un patient porteur d’une pathologie qui s’interroge sur sa maladie, son évolution, son traitement, etc .Pouvoir échanger avec des patients qui présentent la même maladie est à la fois enrichissant et rassurant. Les patients sont des experts de leur propre état de santé et les médias sociaux leur ont permis de s’afficher en tant que tels.

Maladies rénales : Renaloo
Carenity : 30 communautés de patients ( diabète, pathologie mentale, SEP, etc)
Blabladoctor : réseau social santé en Indonésie
Maladie de Crohn : Réseau Crohnology
Dysplasie fibro musculaire : Afternoonaper
Patients like me
Drimpy

 Les vidéos des diverses présentations de ces communautés de patients sont disponibles sur le site Doctor 2.0

Maladies rénales : Renaloo

Yvanie Caillé présente une pathologie  rénale depuis l’enfance. Lorsque dans les années 200 elle a su qu’elle était en insuffisance rénale et devait être dialysée 3 fois par semaine, elle a recherché de l’information sur le web, pour en savoir davantage, elle voulait connaître le parcours de patients atteints de la même pathologie. Elle a alors trouvé un blog en anglais d’un journaliste qui avait une pathologie rénale : c’est ce qui lui a donné l’idée de créer Renaloo en 2002 pour accompagner les  dialysés et les futurs transplantés. C’est une des premières communauté centrée sur la pathologie rénale en France. Une nouvelle version du site a vu le jour en 2009.
Yvanie Caillé, désormais greffée, travaille, voyage. Elle croit beaucoup au rôle de l’internet 2.0 pour la mise en pouvoir des patients.

Renaloo

Carenity : 30 communautés de patients ( diabète, pathologie mentale, SEP, etc)

Selon Michael Chekroun, Carenity est le premier réseau social français pour les patients, il a été créé en 2011 et vise à donner des informations  générales aux patients et à leurs proches. Carenity propose des fonctionnalités comme sur Facebook, linkdin, Twitter ( mur, réseau d’amis, discussion sur des forums avec d’autres patients,etc)
Chaque patient dispose d’un tableau de bord sur sa pathologie, il peut partager des informations avec son médecin. Carenity est une véritable plateforme de partage en temps réel.

Carenity recueille les impacts de la maladie sur la vie  personnelle  et la vie professionnelle, les patients échangent des astuces pour améliorer leur qualité de vie, etcDe nombreux dialogues portent sur les effets et l’observance des traitements.

En 2012,  7000 patients étaient inscrits sur Carenity : les services offerts par Carenity sont gratuits pour les patients, par contre le service est payant pour l’industrie pharmaceutique.

Carenity

Blabladoctor : réseau social santé en Indonésie

L’Indonésie, compte 200 millions d’habitants, c’est le 2ème plus grand utilisateur de Facebook et le 3 ème de Twitter.

Jacques Durand, Médecin français qui travaille depuis 8 ans en Indonésie, a créé une plateforme Blabladoctor, qui  fonctionne un peu comme Patients like me. Cette plateforme aborde les pathologies, les médicaments (20% des médicaments en Indonésie sont contrefaits. ) mais également les hôpitaux (L’Indonésie manque de structures hospitalières) : cette plateforme permet à un patient d’entrer en contact avec un autre patient pour recueillir des informations sur un hôpital.

En Indonésie, les jeunes générations se chargent des anciens, sur le réseau, 2 personnes représentent en fait environ 8 personnes ( par exemple, tel internaute va consulter et interroger la plateforme pour des obtenir des informations qu’il transmet ensuite à sa grand-mère qui refuse de traiter son diabète).

Blabladoctor

Maladie de Crohn : Réseau Crohnology 

Le réseau Crohnology est destiné aux patients atteints de maladie de Crohn.

Crohnology

Dysplasie fibro musculaire : Afternoonaper

La fondatrice de cette communauté est atteinte de dysplasie fibromusculaire ( fibromuscular  dysplasia), pathologie rare, qui rétrécit le calibre des artères en raison d’une croissance cellulaire anormale. Il aura fallu des décennies pour établir le diagnostic. Les médias sociaux ont aidé cette patiente à découvrir le diagnostic en 2011. Elle s’est alors lancée dans les médias numériques pour échanger avec d’autres patients, des familles de patients.
Afternoonnaper

Patients like me

C’est une famille et une maladie qui ont créé au départ le site  Patients like me, dont l’idée est de partager toutes les données sur les médicaments, les pathologies, etc. Ce site compte maintenant plus de 150 000 patients.
Dans la salle d’attente d’un médecin, les patients ne parlent généralement pas de leur pathologie. C’est ainsi qu’un patient qui présente des crises comitiales n’a parfois jamais l’occasion d’échanger avec un autre patient épileptique. Patient like me permet d’entrer en contact avec des patients porteurs de la même pathologie et de parler des symptômes, des traitements, de leurs effets indésirables, d’échanger avec des personnes qui sont confrontées aux mêmes difficultés.
Paul Wicks, lors de la présentation de cette communauté de patients, a présenté une étude qui prouvait que les patients épileptiques qui appartenaient à une communauté de patients se rendaient moins souvent aux urgences.

Le site Patients like me permet aussi de faire des recherches et des essais cliniques pour des patients qui présentent une même pathologie.

Patients like me

Drimpy

 Rob Halkes a présenté Drimpy, une plateforme qui permet au patient de suivre ses propres données médicales et d’entrer en contact avec d’autres patients, d’autres médecins. Chaque patient a son dossier médical, qui comporte plusieurs rubriques : le patient peut placer des informations à propos de ses antécédents médicaux, des documents en ligne. Son médecin peut également mettre des documents à sa disposition. Il est possible d’ajouter des applications spécifiques si le médecin veut suivre des paramètres spécifiques ( tension artérielle, échelle de la douleur, etc), d’éditer des graphiques, de comparer la situation du patient avant et après la prise de tel traitement,etc
Le patient peut donc interagir en ligne à la fois avec des patients qui ont la même pathologie, suivent le même traitement mais également avec les professionnels de santé qui assurent son suivi médical. Toutes ces informations demeurent privées.
Ce système participatif permet donc à diverses disciplines médicales de travailler ensemble pour le même patient.

Drimpy

Les communautés de patients permettent aux patients de mieux connaître leur pathologie. Les médias sociaux  permettent aussi aux médecins de  mieux comprendre leurs patients…

Nous attendons tous avec impatience la prochaine édition de Doctor 2.0 and You qui se déroulera à Paris les 6 et 7 juin 2013 : cette conférence internationale donne la parole à tous les acteurs de santé : patients, professionnels de santé, inventeurs digitaux, industries de la Santé, hôpitaux, associations,  institutions, organismes financeurs, etc
Cette  3ème édition de Doctors 2.0™ & You, a conçu cette année un programme fondé sur des expériences concrètes de la Santé 2.0 dans 17 maladies au premier rang desquelles le Diabète et le Cancer.

Cet article ne présente que quelques exemples de communautés de patients, mais il en existe beaucoup d’autres : n’hésitez-pas à poster en commentaire sous cet article, des sites de communautés de patients.

Vous pouvez lire également les articles suivants :

•  Des moteurs de recherche spécifiques pour trouver facilement de l’information santé pertinente
• Médecins 2.0 : des exemples de communautés de médecins en ligne
• Nouvelles ressources disponibles sur le Web pour les médecins 2.0
• Des assurances acceptent désormais d’assurer les médecins qui réalisent du téléconseil, publient de l’information santé sur le web.
• Erreur médicale : patients, médecins, nous sommes tous concernés !
• Ethique dans les usages du numérique en santé