Ethique, numérique et santé

Ethique, numérique et santé

Un colloque original, à l’instigation de l’Ordre National des Médecins, a été consacré au sujet suivant: « Ethique dans les usages numériques en santé ».

Les réflexions suscitées par le développement considérable des interventions de psychiatres et des psychologues sur internet sont intéressantes. Nous devons réfléchir aux risques, aux avantages et aux inconvénients. De façon plus générale toute personne, y compris les patients, qui observent d’un œil intéressé ou critique le développement considérable des interventions de psychiatres et de psychologues sur internet peut avoir un jugement intéressant.

C’est un sujet qui depuis en somme une vingtaine d’années est au centre des préoccupations du Bulletin de Psychiatrie. Il n’est pas certain que la vénérable institution de l’Ordre des Médecins soit la mieux placée ou bien la plus compétente en matière de numérique. Il suffit d’observer l’échec d’une procédure a priori facile: je veux parler de la distribution des adresses email à l’ensemble des médecins. Mais enfin l’intention de l’Ordre est excellente. Il est important que l’Ordre donne le « la » en cette matière pour préciser une bonne posture médicale au regard des centaines de sites de soins à distance quelque peu aventureux. Moi aussi de mon côté j’ai assisté aux demandes croissantes des patients et même parfois des aussi bien directement par mails que dans les forums spécialisés. Un séminaire sur un sujet analogue avait été jadis organisé à Helsinki en février 2002 à la demande des ministères de la santé finlandais et français avec en outre la participation des pays scandinaves. J’en avais brossé un compte rendu dans: «Ephémérides9» http://bulletindepsychiatrie.com/ephemer9.htm Il s’agissait d’étudier les rapports entre internet et la santé mentale et des nouveaux problèmes qui pouvaient en découler. Ces problèmes sont également abordés dans le Bulletin de Psychiatrie et dans le petit forum.

« Bulletin de Psychiatrie » http://bulletindepsychiatrie.com/

« Ephémérides9 » http://bulletindepsychiatrie.com/ephemer9.htm

« forum » http://fr.groups.yahoo.com/group/bulletindepsychiatrie/

J’ai été agréablement surpris par le déroulement du colloque parrainé par le Conseil National de l’Ordre des Médecins. Je m’attendais à une sorte de réunion « plan plan », passéiste et ronronnant ». J’ai assisté à un florilège de réflexions de collègues tout à fait modernes.

Les propositions les plus étonnantes ont été celles de notre collègue le Dr Dominique Dupagne. Il a beaucoup contribué au développement d’une association que je fréquente assidûment, les MMT ou Médecins Maîtres-Toile. Il développe hardiment depuis une dizaine d’années l’idée d’une « intelligence collective » grâce aux réseaux. Comme il a bâti le remarquable forum médical « atoute.org » sur ces principes généreux, je ne suis pas du tout surpris qu’il en ait tiré beaucoup d’enseignements et des convictions. Il pense que les bouleversements en cours ou à venir affecteront les pouvoirs, les hiérarchies et les formes du savoir dans le monde des médecins.

Je crois comme lui au développement des échanges d’idées entre médecins et à l’intérêt d’étudier l’expression des souffrances des patients dans les réseaux. Mais bien entendu je me suis pas du tout d’accord avec la philosophie de Dupagne. Je ne crois pas à l’intelligence collective. Je crois que c’est un mirage. Je me dis ceci: « Le jour où la conduite du diagnostic et du traitement d’un patient se fera sous l’empire de l’intelligence collective, c’est à dire de l’échange des données entre les groupes de patients et les groupes de médecins, ce jour-là ce sera un désastre pour la médecine. » Je comprends l’affirmation de Mme Cerisey dans son blog qui promeut une « co-construction d’un meilleur système de santé » mais la compétence à soigner un cancer du sein c’est bien autre chose qu’un échange d’informations. Dans ma spécialité, aider un «borderline» à résoudre ses problèmes est une tâche autrement plus ardue que de l’entendre développer la série des réflexions que lui a inspirées la fréquentation d’un réseau.

Dupagne nous dit donc que nous sommes désormais à l’aube d’un changement considérable des hiérarchies médicales et de la classique déontologie. Les critères du bon médecin de jadis sont absolument obsolètes. Dupagne nous dit quelque chose de très juste: tout le monde sait sans le dire ce qu’est le meilleur généraliste ou le meilleur gynécologue. Si vous faîtes une rapide enquête les gens répondent que c’est celui qui a des titres ou bien celui qui possède une expérience éprouvée ou bien encore celui qui bénéficie d’un grand nombre de citations dans Google. Et bien non! C’est celui à qui nous autres médecins nous confierions nos proches! La méconnaissance des critères du bon médecin, celui à qui je confie ma famille, prouve que la communauté médicale n’a pas encore bien compris comment se bâtira demain une notoriété de bon aloi au travers du numérique.

L’intelligence collective

Le développement du numérique, c’est certain, répond à un besoin d’échanges entre médecins certainement mais aussi entre médecins et patients-. Ceci étant dit le développement des réseaux, le W2 et le W3 demain suscitent une philosophie de l’intelligence collective qui est très critiquable.

J’ai dirigé pendant une trentaine d’années un centre de pédopsychiatrie de cure ambulatoire. Un jour, il y a une trentaine d’années, une famille béninoise consultant pour leur enfant m’a posé la question suivante: « Est-ce que vous prenez en compte les traitements maraboutiques à quoi nous sommes habitués. » Je lui ai répondu que je ne faisais pas cela mais qu’en outre j’assumais une sorte de jugement sur la pertinence et la qualité des thérapies. Cette famille n’est jamais revenue. Dans ma pratique libérale ce genre de problème peut survenir assez souvent. Et bien entendu cette situation surgit encore plus à la faveur de question posées par email. « Est-ce que vous faîtes de l’hypnose – Est-ce que vous pratiquez une forme d’analyse jungienne ». Au demandeur d’hypnose je réponds: « Monsieur, Madame, Soyez assuré que je peux faire beaucoup de choses puisque j’ai fait le grand tour de la science des troubles mentaux. Mais je considère ce traitement par l’hypnose comme ayant essentiellement sinon seulement une grande valeur historique ». Ce faisant, je n’ose pas dire ceci: « Il faut que nous réfléchissions à la forme de votre demande », ou bien de façon plus académique: « Je sais ce qui est bon pour vous. »

Dans une remarquable intervention, riche en notations techniques, Mr Jean Yves Robin nous a appris beaucoup de choses. Il existe une insuffisance du contrôle éthique de la communication des dossiers médicaux. On n’éclaire pas suffisamment bien les patients à propos du consentement à communiquer les informations médicales via email ou internet. A propos de la télémédecine il est capital de bien informer les patients. Que dit Mr Simon à propos de la télémédecine? Il faut un certain délai de réflexion: il faut informer le patient en télémédecine. L’orateur pense que la télémédecine concernera essentiellement les maladies chroniques. Il faut expliquer la méthodologie aux patients: les données personnelles vont être partagées par des équipes. Un expert sera sollicité. Je pense que Mr Simon évoque le consultant ou le sapiteur plutôt que l’expert. La télé-expertise est en somme un conseil d’un expert à un autre médecin ou à un patient. Le patient doit savoir qu’il va être amené à une télé-expertise avec tout ce que cela implique quant à la diffusion des informations à des équipes liées par la confidentialité. La télémédecine dans les maisons de retraites est encore plus problématique. Les patients ne peuvent pas retenir tout ce qu’on leur explique. Or la règle déontologique fondamentale -« ne pas nuire »- nous dit que la téléconsultation dans ce cas est du point de vue éthique inconcevable.

Je suis intervenu dans ce congrès pour réaffirmer l’un de mes soucis. J’estime que l’éthique de tout acteur d’internet qu’il soit maître-toile, modérateur de forum, responsable d’un forum ou d’une newslist doit posséder une double compétence. Il n’est pas suffisant qu’il dispense une bonne médecine. Il faut encore qu’il ait acquis une bonne maîtrise des outils informatiques et d’internet. De cette façon il évitera des dérapages dommageables pour les patients. Mais je ne suis pas certain d’avoir été bien compris. Je pense que nous autres médecins nous ne pouvons pas confier nos communications médicales à des ingénieurs informaticiens sans avoir une idée assez précise des méthodes employées. Sinon ce serait assez dangereux.

En fin nos collègues des MMT étaient présents, en particulier notre présidente, Mme le Dr Giorgio. Je suis persuadé que le CNOM ferait bien de requérir les conseils et l’aide de l’association des MMT. Cette association est à mon avis depuis 10 ans la seule en France qui ait acquis une maîtrise mixte du numérique et de la santé. Nous avons eu bien entendu l’occasion d’aborder tous ces problèmes au cours de la réunion des MMT du 26 novembre 2012 à la Maison des Associations de la Ville de Paris

A-t-on répondu à toutes les questions qui me tiennent à cœur ?

1) La télémédecine et la télépsychiatrie sont-elles souhaitables? Les sites de télémédecine aventureux, sectaires ou farfelus sont assez nombreux. Nous savons que les moyens d’action pour les critiquer sont très faibles.

2) La carence de l’enseignement et de l’information dans des pays sous-développés, en Afrique essentiellement mais aussi dans les pays du Maghreb et du Moyen Orient. Cette carence est une faute éthique. La précarité de l’enseignement donné aux jeunes gens de ces pays ne leur permettra pas de comprendre le monde. Certaines informations issues d’internet ressemblent beaucoup plus à des rumeurs qu’à des savoirs scientifiques. Mais aussi en contrepartie l’excès d’information ressemble à une carence d’informations. Il faudrait donner aux jeunes gens les outils critiques susceptibles d’être appliqués aux messages diffusés par internet. La médecine et la psychiatrie sont concernées au premier chef par une distorsion déplorable des informations.

3) Il se trouve qu’entre 1998 et 2001 j’avais expérimenté par mail pour trois ou quatre patients la poursuite de psychothérapies d’inspiration analytique avec des critères assez rigoureux. Bien entendu cette expérience avait quelque intérêt pour des patients qui vivaient à l’autre bout de la planète. Les résultats furent intéressants. Et cependant je n’ai pas eu l’occasion de renouveler cette expérience.

Dr Ludwig Fineltain
Paris
Bulletin de psychiatrie