Les contributeurs du site internet Cancer contribution.fr sont acteurs d’une démarche collective

Trois constats fondamentaux fondent Cancer Contribution.fr, un site participatif et non institutionnel.

Contexte

Depuis les années 1990 et notamment les Etats généraux de la santé de 1998 et de 1999, le système de santé français a inauguré une démarche nouvelle, destinée à mieux associer la société civile aux choix et aux enjeux du futur ; l’objectif des Etats généraux étant de sortir le débat sur les questions de santé des espaces réservés aux seuls professionnels ou experts de la santé.

A l’issu de quelques mille réunions, cinq concepts essentiels émergèrent : relation (médecin-malade), information transparente et accessible, prévention, égalité d’accessibilité aux soins, participation à la prise en charge et à l’amélioration du système de santé.

Pendant les vingt ans qui suivirent, de nombreuses étapes ont été franchies dans le champ législatif et politique (parmi d’autres la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, et les Plans Cancer I et II) ou bien en ce qui concerne les pratiques : la relation « verticale » existant autrefois entre professionnels et patients évolue vers un échange dans lequel de plus en plus de patients assument un rôle actif de connaisseur, d’évaluateur.

Dans cet essor de la démocratie sanitaire, les nouvelles technologies de l’information et de la communication occupent une place essentielle et interviennent pour modifier sensiblement les rôles des différents acteurs et la relation soignant-soigné.

Le Web opère dans deux aspects différents : la très importante offre d’informations qui permet au patient d’accéder à des connaissances autrefois réservées aux professionnels ; le partage et l’échange avec les pairs.

Cette évolution valorise l’expertise des patients dans les différents aspects de leur prise en charge, le vécu de la maladie, les examens complémentaires, les médicaments et leurs effets, les interventions chirurgicales, les récidives et bien évidement les conséquences de la maladie sur leurs activités sociales et professionnelles.

Toutefois, si la place des patients est désormais quasi-unanimement reconnue pour les maladies chroniques et l’éducation thérapeutique, elle reste néanmoins restreinte en ce qui concerne la politique de santé.

Cancer Contribution.fr, site participatif et non institutionnel

3 constats fondamentaux fondent Cancer Contribution :

– Dans les pathologies chroniques et dans le cancer en particulier, les personnes malades et les proches expriment une demande forte d’informations relatives au vécu de la maladie, différentes de celles basées sur des données scientifiques (evidence-based). Or les sites institutionnels proposent uniquement des informations de cette nature.
– Une grande partie de l’expertise disponible auprès de patients et de proches demeure subjective et ne peut être produite par le schéma expérimental classique.
– Il est possible de construire une expertise par des processus itératifs et par la confrontation des points de vue. Ce processus permet une meilleure implication des acteurs et une meilleure détection des « signaux faibles » dans une population.

La volonté de créer un site participatif non institutionnel découle de la nécessité croissante de permettre l’expression du point de vue des patients dans le processus de soins aux côtés de celui des soignants et des professionnels.

En effet, même si beaucoup de patients ne disposent pas d’une expertise médico-scientifique, tous ont acquis une savoir être et un savoir faire essentiels pour faire face à la maladie et ses conséquences. Pourtant en France, ils ne sont impliqués qu’à la marge dans l’élaboration de référentiels de bonnes pratiques ou bien dans la réflexion sur la santé publique. Les associations jouent certes leur rôle notamment à l’égard des pouvoirs publics, mais elles ne regroupent qu’une minorité de malades.

L’absence de ces acteurs et plus généralement de la société civile, dans un domaine où désormais les opinions, les informations et les usages sont partagés grâce à Internet, risque d’accroître les incompréhension et la perte de confiance dans le système de santé. (cf. les exemples récents de la crise du sang contaminé, la vaccination contre la grippe H1N1, Médiator et l’actuel scandale des prothèses PIP).

Dans ce cadre, Cancer Contribution se propose comme acteur du mouvement de coconstruction de l’expertise à partir du croisement et de l’échange entre savoirs experts et savoirs profanes. Grâce à une approche communautaire, les contributeurs (patients, proches, professionnels, monde associatif, recherche, société civile…) sont acteurs d’une démarche collective de création et d’évaluation des pratiques ainsi que d’expression d’attentes de nouveaux services.

En partant du principe de départ de l’égalité d’importance des paroles, toute opinion ou représentation étant a priori respectable, Cancer Contribution réprésente une étape dans une évolution demandée par les patients. Grâce à la Toile, elle permet l’exercice d’une démocratie participative ou mieux d’une citoyenneté de la santé, qui complète et enrichit les médiatisations effectuées par les partis, associations ou un comités.